Edition du 23-01-2019

Plan national Maladies rares : inquiétudes sur l’accès aux médicaments orphelins

Publié le mardi 21 octobre 2008

Alors que Nicolas Sarkozy vient d’annoncer la mise en place d’un deuxième Plan national maladies rares, associations, acteurs publics et Entreprises du Médicament font part de leurs préoccupations quant au financement de l’accès aux médicaments orphelins et au rôle moteur que la France se doit de jouer sur le plan européen. Aujourd’hui, les maladies rares touchent 30 millions d’européens dont 3 à 4 millions de français.

 Selon le message du président de République adressé lors du symposium européen du 10 octobre dernier, le nouveau Plan national maladies rares devrait rentrer en vigueur « au plus tard en 2010 ». Interrogée mercredi dernier lors de la séance de questions au gouvernement, la ministre de la Santé, Roselyne Bachelot a confirmé la volonté de l’exécutif en déclarant: « ne pensez pas que nous allons arrêter la mobilisation en faveur du plan maladies rares. « 40 millions d’euros » seront donnés aux centres de référence, « 2,5 millions d’euros » aux programmes de recherche et la banque de données Orphanet continuera à être aidée « pour 300.000 euros », a par ailleurs précisé la ministre.

 Si l’ensemble des acteurs tire un bilan positif du 1er plan 2005-2008 et se félicite de l’annonce présidentielle, les associations de malades déclarent qu’elles « resteront vigilantes sur les orientations du nouveau Plan et les moyens qui lui seront alloués, notamment en ce qui concerne le financement des centres de référence et de la recherche ».

 Par ailleurs, les différents acteurs expriment leur inquiétude sur le financement par la solidarité nationale de l’accès aux médicaments orphelins et déclarent « qu’il serait inconcevable que les 49 médicaments orphelins mis sur le marché depuis 2000 ainsi que ceux qui le seront prochainement, ne soient pas accessibles à tous les malades qui en ont besoin ».  En effet, selon Yann Le Cam, directeur général d’Eurordis (fédération d’associations de malade européenne), « de graves menaces pèsent sur la poursuite de l’accès à ces médicaments, en raison de discours alarmistes sur leur coût pour la société ». Par ailleurs, la présidente de l’AFM, Laurence Tiennot-Herment, a indiqué que deux-tiers du budget scientifique de l’association étaient dédiés au développement clinique, soit 45 millions d’euros, mais que « ces fonds sont très insuffisants ».

 Aussi, les associations souhaitent que la France saisisse l’opportunité de sa présidence pour œuvrer au sein de l’UE. En déclarant qu’il souhaitait que « la Communication de la Commission Européenne sur les maladies rares soit une des priorités de la Présidence Française de l’Union européenne dans le domaine de la santé », les acteurs espèrent voir cette dernière adoptée par La Commission européenne en novembre prochain.

Pour plus d’informations :

http://www.alliance-maladies-rares.org/
http://www.afm-france.org
http://www.eurordis.org/
http://www.epposi.org/
http://www.leem.org/








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