Edition du 09-05-2021

Cancers rares : l’organisation de l’offre de soins

Publié le lundi 1 mars 2010

L’Institut National du Cancer met en ligne sur son site un dossier consacré aux cancers rares et à l’organisation de la prise en charge des patients. L’INCa et la Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins (DHOS) ont lancé en février 2009 un premier appel à candidatures visant à structurer l’offre de soins pour les patients adultes. Cette organisation, qui s’appuie sur le Plan Maladies Rares 2005-2008, s’articule autour de centres d’expertise clinique nationaux (centres de référence) et régionaux (centres de compétence). Elle repose également sur des centres d’expertise anatomopathologique.
Le centre expert régional clinique coordonne la prise en charge des patients atteints de cancers rares au niveau régional. Il assure notamment une activité de recours, permettant d’une part d’établir un diagnostic certain grâce à une double lecture anatomopathologique, et d’organiser d’autre part une discussion systématique du dossier du patient en réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) rassemblant les experts de ce cancer rare. Le centre expert national clinique coordonne, pour sa part, l’ensemble des centres experts régionaux et leurs différentes missions. Il doit également initier et coordonner les recherches, mais aussi favoriser la mise en place d’essais cliniques dans cette pathologie.

Les centres experts nationaux et régionaux cliniques développent ainsi des réseaux spécialisés avec les équipes de cancérologie intervenant dans les établissements autorisés et les associations de patients. Ainsi, tout patient atteint de cancer rare pourra être pris en charge dans l’établissement de son choix et bénéficier d’un avis d’expert tant lors du diagnostic (double lecture des lames) qu’au cours de sa maladie (discussion de son dossier en réunion de concertation pluridisciplinaire de recours régionale ou nationale) et de son suivi.

 Cette organisation de l’offre de soins pour les cancers rares s’inscrit dans le Plan cancer 2009-2013, qui prévoit d’une part la poursuite jusqu’en 2011 de la labellisation des centres de référence pour cancers rares (action 23.1), et d’autre part le soutien à la démarche qualité en anatomie et en cytologie pathologiques (action 20.3).

 L’appel à candidatures de février 2009 a permis de retenir 11 projets sur les 22 dossiers reçus. La prise en charge de huit cancers rares de l’adulte a ainsi été structurée et financée : sarcomes des tissus mous et des viscères, tumeurs cérébrales rares oligodendrogliales de haut grade, cancers thyroïdiens réfractaires, cancers de la surrénale, tumeurs rares du péritoine, tumeurs neuroendocrines malignes rares sporadiques et héréditaires, tumeurs trophoblastiques gestationnelles, maladie de Von Hippel Lindau et prédispositions héréditaires au cancer du rein de l’adulte. En lien avec ces réseaux d’expertise clinique, trois réseaux de référence anatomopathologiques ont été labellisés et financés pour les pathologies suivantes : sarcomes des tissus mous et des viscères, mésothéliomes malins de la plèvre et tumeurs rares du péritoine, tumeurs neuroendocrines malignes rares sporadiques et héréditaires.

Par ailleurs, un réseau national de référence anatomopathologique des lymphomes, dont certaines formes ne sont que rarement observées du fait de la grande diversité et complexité des cas, a fait l’objet d’une labellisation et d’un financement.

Cette structuration de l’offre de soins pour les cancers rares se poursuivra en 2010 et 2011 via deux nouveaux appels à projets.

Consulter le dossier sur le site Internet de l’INCa








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