Edition du 19-07-2018

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Advicenne signe un partenariat avec l’European Society for Paediatric Nephrology

Publié le jeudi 17 mai 2018

Advicenne signe un partenariat avec l’European Society for Paediatric NephrologyAdvicenne, spécialiste du développement de produits thérapeutiques adaptés à l’enfant et à l’adulte pour le traitement de maladies orphelines néphrologiques et neurologiques, a annoncé la signature d’un partenariat avec la Société Européenne de Néphrologie Pédiatrique, l’European Society for Paediatric Nephrology (ESPN). Cette collaboration, d’une durée initiale de 3 ans, permettra de recueillir des données sur l’Acidose Tubulaire Rénale distale (ATRd) en Europe.

Cette collaboration sera marquée par l’ouverture d’une enquête sur la prise en charge de l’ATRd en Europe (couvrant en particulier les 5 plus gros pays européens) et d’un registre recueillant les données de vie réelle sur le long terme de 400 patients, souffrant essentiellement de formes génétiques de la maladie, formes les plus sévères.

Cette base de données offrira une visibilité accrue aux professionnels sur les parcours des patients, le diagnostic, les traitements alternatifs employés et les complications de l’ATRd. Les données réunies feront l’objet de publications à l’attention de la communauté médicale.

Elena Levtchenko, Secrétaire Générale de l’ESPN explique : « Ce partenariat s’inscrit dans notre volonté d’améliorer le savoir disponible autour des maladies néphrologiques pédiatriques, et dans ce cas précis autour de l’ATRd. Ce registre unique nous permettra de regrouper des informations primordiales pour améliorer le suivi des patients atteints par cette maladie et pour faire ainsi avancer la prise en charge de l’ATRd en Europe. »

« Nous sommes très heureux d’initier cette collaboration avec l’ESPN. Ce partenariat illustre la démarche globale d’Advicenne qui vise à améliorer la qualité de vie des patients souffrant d’une maladie orpheline» déclare Luc-André Granier, co-fondateur et président d’Advicenne.

Source : Advicenne








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