Edition du 19-10-2021

Données de santé : MG France et le CISS font part de leur inquiétude à Roselyne Bachelot

Publié le dimanche 9 novembre 2008

Dans une lettre ouverte adressée à la ministre de la Santé, MG France et le Collectif interassociatif sur la santé s’inquiètent du sort réservé à la protection des données personnelles de santé, notamment celles issues du remboursement.
 

« Les décideurs publics n’ont guère le souci de la protection des données de santé personnelles informatisées dans la société de l’internet », lancent de concert le syndicat de médecins MG France et le CISS qui regroupe 25 associations de patients et de familles intervenant dans le champ de la santé

 

Pour un échange contrôlé des données
Ensemble , ils réclament à la ministre, « l’adoption d’un plan stratégique sur l’information des données de santé et les conditions de leur échange » ainsi que « l’inscription dans les lois en cours d’examen la création du conseil national stratégique de l’informatique de santé ».
 En effet,  à leurs yeux, il est indispensable de mettre en place « des règles de bon usage et des sanctions en cas de non respect de ces règles ».

 

Quid du consentement du patient
Ils demandent par ailleurs à Roselyne Bachelot, une « clarification des niveaux de consentement, différents selon les cas, entre les différents systèmes de collecte de données de santé informatisées ». En effet, le collectif et le syndicat constatent que  le « Web médecin », c’est-à-dire l’historique des remboursements du patient établi par l’Assurance maladie, est accessible au médecin sans que le patient n’ait jamais donné son consentement à la création de ce dernier. De plus, ils soulignent que le dossier médical partagé (DMP) et le futur dossier pharmaceutique (bientôt ouvert dans toutes les officines) bénéficient eux d’un consentement explicite.
 

Les organismes mutualistes
En dernier point, MG France et le CISS souhaitent un contrôle effectif de tous les transferts de données issues du remboursement par l’Institut des données de santé. Objet de leur inquiétude : l’échange des données du remboursement des soins entre l’Assurance maladie et les régimes complémentaires.
En effet, l’accord passé cet été entre les ministres de la Santé et des Comptes publics et les mutuelles autorisant le transfert des données du remboursement de l’Assurance maladie vers les organismes mutualistes « ne mentionne pas expressément le passage par l’Institut des données de santé (IDS) pourtant créé à cette fin il y a maintenant quatre ans ».
MG France et la CISS souhaitent aussi que « la loi vienne garantir que le transfert de données doit être non seulement contrôlé par la Commission nationale de l’informatique et des libertés » et donne également lieu à un arrêté précisant la nature des données transférées, sous le contrôle de l’IDS ».








MyPharma Editions

AB Science : autorisation de l’ANSM pour initier une étude avec la molécule AB8939 dans le traitement de la leucémie myéloïde aiguë

Publié le 19 octobre 2021

AB Science a annoncé avoir reçu l’autorisation de l’ANSM d’initier une étude clinique de Phase I/II (AB18001) évaluant la molécule AB8939 chez les patients atteints de leucémie myéloïde aiguë (LMA) en rechute/réfractaire et de syndrome myélodysplasique (SMD) réfractaire. Cette autorisation intervient quelques semaines seulement après avoir reçu une autorisation similaire de l’autorité de santé canadienne [1].

Noxxon annonce l’expansion prévue de l’essai de phase 1/2 NOX-A12 dans le cancer du cerveau

Publié le 19 octobre 2021
Noxxon annonce l'expansion prévue de l'essai de phase 1/2 NOX-A12 dans le cancer du cerveau

Noxxon Pharma, société de biotechnologie spécialisée dans le développement des traitements améliorés du cancer ciblant le microenvironnement tumoral (MET), a annoncé les plans d’expansion de son étude clinique de phase 1/2 en cours sur NOX-A12 en association avec la radiothérapie chez les patients atteints de glioblastome (cancer du cerveau).

Abivax rapporte d’excellents résultats d’efficacité à long terme dans l’étude de maintenance de phase 2b d’ABX464 dans la rectocolite hémorragique

Publié le 19 octobre 2021
Abivax rapporte d’excellents résultats d’efficacité à long terme dans l’étude de maintenance de phase 2b d’ABX464 dans la rectocolite hémorragique

Abivax, société de biotechnologie au stade clinique développant de nouveaux médicaments modulant le système immunitaire afin de traiter les maladies inflammatoires, les maladies virales et le cancer, rapporte les nouveaux résultats de son étude de maintenance de phase 2b en ouvert pour le traitement de la rectocolite hémorragique (RCH) avec une administration quotidienne de 50 mg d’ABX464 par voie orale.

Pharnext : les données de Phase III de PXT3003 dans la maladie de Charcot-Marie-Tooth de type 1A publiées dans l’Orphanet Journal of Rare Diseases

Publié le 19 octobre 2021

Pharnext, société biopharmaceutique à un stade clinique avancé, pionnière d’une nouvelle approche de développement de combinaisons de médicaments innovantes basée sur les Big Data génomiques et l’intelligence artificielle exploitant sa plateforme de PLEOTHERAPY(TM), a annoncé la publication des données de la première étude clinique de Phase III de PXT3003 dans la maladie de Charcot-Marie-Tooth de type 1A (« CMT1A »), l’essai PLEO-CMT, dans l’Orphanet Journal of Rare Disease (« OJRD »).

Lysogene annonce une présentation de son programme LYS- GM101 à l’occasion de L’ESGCT 2021

Publié le 19 octobre 2021
Lysogene annonce une présentation de son programme LYS- GM101 à l’occasion de L’ESGCT 2021

Lysogene, société biopharmaceutique de phase 3 s’appuyant sur une plateforme technologique de thérapie génique ciblant les maladies du système nerveux central (SNC), a annoncé qu’elle fera une présentation orale à l’occasion de la conférence annuelle virtuelle de l’ESGCT 2021 sur son candidat-médicament de thérapie génique LYS-GM101 dans la gangliosidose à GM1.

Maladies génétiques : Qarnot et l’Institut Imagine démarrent des collaborations pour optimiser la puissance de calcul et accélérer la recherche

Publié le 19 octobre 2021
Maladies génétiques : Qarnot et l’Institut Imagine démarrent des collaborations pour optimiser la puissance de calcul et accélérer la recherche

Chaque année, Qarnot choisit une grande cause en mettant gratuitement de la puissance de calcul à la disposition d’associations ou de laboratoires de recherche. En 2021, Qarnot a choisi de soutenir l’Institut Imagine, premier centre de recherche, d’enseignement et de soins dédié aux maladies génétiques, sur le campus de l’Hôpital Necker-Enfants malades.

Ipsen et Accent Therapeutics signent un accord exclusif de collaboration mondiale

Publié le 18 octobre 2021
Ipsen et Accent Therapeutics signent un accord exclusif de collaboration mondiale

Ipsen et Accent Therapeutics ont signé un accord exclusif de collaboration mondiale pour la recherche, le développement, la fabrication et la commercialisation du programme METTL3 d’Accent. Cette collaboration avec Accent Therapeutics complète les partenariats annoncés dernièrement et soutient la stratégie d’expansion d’Ipsen dans les hémopathies malignes, avec un accent particulier sur la leucémie myéloïde aiguë.

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