Edition du 08-08-2022

La Journée internationale des maladies rares s’est déroulée samedi

Publié le vendredi 27 février 2009

La Journée internationale des maladies rares se déroule samediLa deuxième édition de la Journée des maladies rares s’est déroulée samedi 28 février dans 26 pays. Objectif de cet évènement : informer et sensibiliser sur ces pathologies qui concernent 25 à 35 millions d’Européens dont 3 millions de Français.

Une maladie est considérée rare quand elle touche moins d’une personne sur 2.000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. On dénombre aujourd’hui près de 7.000 maladies rares, dont 80% d’origine génétique et 75% de maladies pédiatriques.  Les maladies rares sont graves, chroniques, évolutives et le pronostic vital est souvent en jeu. Elles empêchent de bouger (myopathie), de voir (rétinites), de comprendre (X fragile), de respirer (mucoviscidose), de résister aux infections (déficits immunitaires)…

« Le patient au centre des soins »
Le thème général de la Journée internationale des maladies rares 2009 reste le même qu’en 2008 : « Maladies rares, une priorité de santé publique ». Il s’appliquera jusqu’en 2011 avec, pour 2009, une attention particulière portée aux soins ciblés pour les patients. En effet, souvent privés de diagnostic, de traitement, de recherche, les patients atteints de maladies rares sont les laissés pour compte de la plupart des systèmes de santé. Aussi la Journée des maladies rares invite-t-elle tout particulièrement à placer « le patient au centre des soins ».

Une campagne d’information
En France, l’Alliance Maladies Rare, association qui  rassemble aujourd’hui 183 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés « orphelins » d’associations, souligne que « malgré un Plan national maladies rares, porteur de réelles avancées ces dernière années, tant au niveau de la recherche que de celui de la prise en charge, les malades restent confrontés au quotidien à des problèmes majeurs que sont : une errance diagnostique, un déficit d’information, un isolement important, une intégration sociale difficile. »

C‘est pourquoi, l’Alliance lance, dans le cadre de cette Journée internationale, une campagne d’information et de sensibilisation, « Maladies Rares, le saviez-vous ? », destinée au grand public et aux professionnels de santé. Ses objectifs : informer sur l’organisation des soins spécifique aux maladies rares, faire connaître les dispositifs d’information et faciliter l’intégration sociale des personnes atteintes. Cette campagne s’articule autour de 3 axes majeurs : une campagne de communication virale sur internet, une campagne d’affichage et une opération de sensibilisation dans les écoles.

Pour plus d’informations  : http://www.alliance-maladies-rares.org/








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