Edition du 25-09-2020

La Journée internationale des maladies rares s’est déroulée samedi

Publié le vendredi 27 février 2009

La Journée internationale des maladies rares se déroule samediLa deuxième édition de la Journée des maladies rares s’est déroulée samedi 28 février dans 26 pays. Objectif de cet évènement : informer et sensibiliser sur ces pathologies qui concernent 25 à 35 millions d’Européens dont 3 millions de Français.

Une maladie est considérée rare quand elle touche moins d’une personne sur 2.000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. On dénombre aujourd’hui près de 7.000 maladies rares, dont 80% d’origine génétique et 75% de maladies pédiatriques.  Les maladies rares sont graves, chroniques, évolutives et le pronostic vital est souvent en jeu. Elles empêchent de bouger (myopathie), de voir (rétinites), de comprendre (X fragile), de respirer (mucoviscidose), de résister aux infections (déficits immunitaires)…

« Le patient au centre des soins »
Le thème général de la Journée internationale des maladies rares 2009 reste le même qu’en 2008 : « Maladies rares, une priorité de santé publique ». Il s’appliquera jusqu’en 2011 avec, pour 2009, une attention particulière portée aux soins ciblés pour les patients. En effet, souvent privés de diagnostic, de traitement, de recherche, les patients atteints de maladies rares sont les laissés pour compte de la plupart des systèmes de santé. Aussi la Journée des maladies rares invite-t-elle tout particulièrement à placer « le patient au centre des soins ».

Une campagne d’information
En France, l’Alliance Maladies Rare, association qui  rassemble aujourd’hui 183 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés « orphelins » d’associations, souligne que « malgré un Plan national maladies rares, porteur de réelles avancées ces dernière années, tant au niveau de la recherche que de celui de la prise en charge, les malades restent confrontés au quotidien à des problèmes majeurs que sont : une errance diagnostique, un déficit d’information, un isolement important, une intégration sociale difficile. »

C‘est pourquoi, l’Alliance lance, dans le cadre de cette Journée internationale, une campagne d’information et de sensibilisation, « Maladies Rares, le saviez-vous ? », destinée au grand public et aux professionnels de santé. Ses objectifs : informer sur l’organisation des soins spécifique aux maladies rares, faire connaître les dispositifs d’information et faciliter l’intégration sociale des personnes atteintes. Cette campagne s’articule autour de 3 axes majeurs : une campagne de communication virale sur internet, une campagne d’affichage et une opération de sensibilisation dans les écoles.

Pour plus d’informations  : http://www.alliance-maladies-rares.org/








MyPharma Editions

Gustave Roussy dans le Top 5 mondial des meilleurs hôpitaux en cancérologie

Publié le 25 septembre 2020
Gustave Roussy dans le Top 5 mondial des meilleurs hôpitaux en cancérologie

Gustave Roussy est le 5e meilleur hôpital spécialisé en cancérologie au monde et 1er hors Etats-Unis d’après le magazine Newsweek. Ce classement souligne la reconnaissance internationale de l’excellence des soins et de la puissance de la recherche déployées par l’Institut. C’est aussi l’assurance pour les patients de savoir qu’ils peuvent bénéficier, en France, des meilleurs soins et d’une recherche clinique des plus performantes.

Genfit : 1ère visite du 1er patient pour son essai clinique de Phase 3 ELATIVE évaluant elafibranor dans la PBC

Publié le 25 septembre 2020
Genfit : 1ère visite du 1er patient pour son essai clinique de Phase 3 ELATIVE évaluant elafibranor dans la PBC

Genfit, société biopharmaceutique de phase avancée engagée dans l’amélioration de la vie des patients atteints de maladies hépatiques et métaboliques, a annoncé avoir réalisé la première visite du premier patient pour ELATIVE, l’essai clinique pivot international de Phase 3 évaluant elafibranor dans la Cholangite Biliaire Primitive (PBC).

Ipsen : Philippe Lopes-Fernandes nommé Vice-Président Exécutif, Chief Business Officer

Publié le 25 septembre 2020
Ipsen : Philippe Lopes-Fernandes nommé Vice-Président Exécutif, Chief Business Officer

Ipsen vient d’annoncer la nomination de Philippe Lopes-Fernandes en qualité de Vice-Président Exécutif, Chief Business Officer, à compter du 1er octobre 2020. Basé à Cambridge (Massachusetts, États-Unis), il sera responsable de toute l’activité business développement et gestion des partenariats. Il reportera directement à David Loew, Directeur général d’Ipsen, et sera membre de l’Executive Leadership Team.

Vivet Therapeutics et Pfizer concluent un accord de fabrication relatif à une thérapie génique expérimentale pour la maladie de Wilson

Publié le 24 septembre 2020
Vivet Therapeutics et Pfizer concluent un accord de fabrication relatif à une thérapie génique expérimentale pour la maladie de Wilson

Vivet Therapeutics, une société de biotechnologie de thérapie génique spécialisée dans le développement de traitements pour des maladies hépatiques héréditaires, et Pfizer ont annoncé un accord de fabrication, en vertu duquel Pfizer fournira l’approvisionnement clinique pour un essai clinique de Phase I/II évaluant la thérapie génique expérimentale propriétaire de Vivet, le VTX-801, pour le traitement de la maladie de Wilson, un trouble hépatique rare et potentiellement mortel. L’essai devrait commencer début 2021. Les termes de l’accord n’ont pas été divulgués.

Theradiag annonce la création d’un nouvel établissement à Tours

Publié le 24 septembre 2020
Theradiag annonce la création d’un nouvel établissement à Tours

Dans la continuité de son partenariat avec l’Université de Tours annoncé en juillet concernant un accord spécifique de licence exclusive portant sur la fabrication de protéines virales du Covid-19 et un accord de collaboration globale, Theradiag, société spécialisée dans le diagnostic in vitro et le théranostic, a souhaité s’établir localement en Région Centre Val de Loire et a donc créé un établissement secondaire à Tours.

Carbogen Amcis annonce des investissements majeurs dont plus de 45 millions d’euros dans le Puy-de-Dôme

Publié le 24 septembre 2020
Carbogen Amcis annonce des investissements majeurs dont plus de 45 millions d'euros dans le Puy-de-Dôme

La société suisse Carbogen Amcis, spécialisée dans le développement des procédés chimiques à destination de l’industrie pharmaceutique ainsi que dans la production de principes actifs (PA) et de médicaments, a annoncé début septembre de nouveaux plans d’expansion en Suisse et en France.

Nutraceutiques : Nutri&Co réalise une levée de fonds de 4 millions d’euros

Publié le 24 septembre 2020
Nutraceutiques : Nutri&Co réalise une levée de fonds de 4 millions d’euros

Fondée en 2017, cette jeune société française spécialisée dans le domaine des compléments alimentaires vient de réaliser une levée de fonds de près de 4 millions d’euros auprès de la société d’investissement Creadev. En proposant aux consommateurs des produits de qualité supérieure, Nutri&Co affiche son ambition de devenir une des marques leaders du secteur européen des nutraceutiques. Un marché évalué à près de 16 milliards d’euros.

Newsletter

Chaque lundi, notre newsletter gratuite

ABONNEZ-VOUS À LA NEWSLETTER




MyPharma Editions
Recherche d'offres d'emploi
Fermer

Fermer

Les dernières offres d'emploi

Déposer votre cv Inscrivez-vous aux alertes emploi


Nominations

Documents