Edition du 12-12-2018

Le Plan Maladies Rares 2011-2014 présenté aujourd’hui

Publié le lundi 28 février 2011

Valérie Pécresse, la ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, et Nora Berra, la Secrétaire d’Etat chargée de la Santé, ont présenté lundi le Plan Maladies Rares 2011-2014. Doté de 180 M€, il fait suite au premier Plan, lancé en 2005 par Xavier Bertrand. Aujourd’hui, plus de 3 millions de Français sont concernés par les maladies rares.

Grâce au premier Plan, le budget consacré au financement des projets de recherche sur les maladies rares a été multiplié par 4 entre 2002 et 2008. Plus de 250 projets de recherche, en génétique moléculaire, physiopathologie, thérapeutique préclinique, et recherche clinique ont été financés grâce au 77M€ provenant de l’Agence nationale de la Recherche (ANR), le programme hospitalier de recherche clinique (PHRC) et le Téléthon. L’accès au diagnostic et à la prise en charge ont également été améliorés, avec la mise en place de 131 centres de références regroupant des équipes hospitalo-universitaires hautement spécialisées, labellisés et financés à hauteur de 40 M€ et 501 centres de compétences actifs en matière de prise en charge. L’information des professionnels de santé, des malades et du grand public a également été améliorée, avec le développement de la base de données Orphanet.

Un nouveau plan en trois axes
Le nouveau Plan, réalisé en concertation avec les associations de patients, comporte 47 mesures regroupées en 3 axes : il s’attachera à renforcer la qualité de la prise en charge des patients, développer la recherche sur les maladies rares et amplifier la coopération européenne et internationale afin de partager l’expertise, les expériences et les ressources disponibles sur les 7000 maladies rares recensées. Un soutien spécifique sera apporté aux collaborations interdisciplinaires pour favoriser le développement de projets de recherche en sciences humaines et sociales sur les maladies rares.

Valérie Pécresse et Nora Berra ont souligné que la mise en place d’une banque nationale de données constituait l’un des points forts de ce nouveau Plan. Celle-ci permettra de recueillir et de partager les connaissances scientifiques et médico-économiques, en suivant les malades dans le temps, afin de mieux connaître les spécificités des maladies rares.
La création d’une Fondation dédiée, qui reposera sur la mobilisation de l’ensemble des acteurs publics, industriels et associatifs, permettra aussi de définir des axes stratégiques communs concernant notamment les biothérapies, les thérapies innovantes et les approches pharmacologiques.

Valérie Pécresse a indiqué que la recherche biomédicale est placée au coeur des investissements d’avenir. Le programme « Santé et biotechnologies, doté de 1,55 Md€, financera notamment des plateformes technologiques de pointe et des démonstrateurs préindustriels, qui bénéficieront à la communauté des chercheurs maladies rares.

Les deux ministres ont rappelé que l’ambition de ce Plan est de faire en sorte que les maladies rares soient prises en compte comme les autres maladies chroniques. A ce titre, Nora Berra a souligné que le Plan s’attache à venir en aide aux proches des malades et à leur entourage grâce au développement d’une offre de répit pour les patients et à une meilleure coordination des parcours de soins et de vie.

Enfin, un dispositif de suivi et d’évaluation du PNMR 2011-2014 est créé, structuré autour d’un comité de suivi et de prospective, présidé par la DGOS, auquel est confié le pilotage stratégique, de 2 vice-présidents scientifiques, respectivement « recherche » et « santé », qui sont les garants de la coordination et de la cohérence des actions menées dans leurs domaines respectifs, d’un secrétaire général, chargé de la mise en œuvre du plan, et enfin des agences régionales de santé (ARS).

Source : Ministère de la Santé








MyPharma Editions

Boehringer Ingelheim réorganise ses activités en France

Publié le 11 décembre 2018
Boehringer Ingelheim réorganise ses activités en France

Boehringer Ingelheim a annoncé lundi 10 décembre son intention de réorganiser ses activités en France. Présenté aux instances représentatives du personnel, ce projet répond à des enjeux majeurs pour finaliser l’intégration de Merial, deux ans après son acquisition, et pour demeurer compétitif dans un secteur de plus en plus contraint notamment en santé humaine.

genOway et Merck signent une alliance stratégique sur la technologie CRISPR/Cas9

Publié le 11 décembre 2018
genOway et Merck signent une alliance stratégique sur la technologie CRISPR/Cas9

genOway et Merck ont annoncé avoir conclu une alliance stratégique dans le domaine des modèles CRISPR/Cas9 pour le marché des modèles de rongeurs, comprenant une licence exclusive mondiale et un partenariat de recherche. Les deux sociétés vont ainsi collaborer au développement de nouvelles technologies innovantes utilisant CRISPR/Cas9, technique dite des « ciseaux moléculaires » permettant de couper l’ADN à un endroit précis du génome, dans n’importe quelle cellule.

Cellectis : William Monteith nommé Vice-Président Senior U.S. Manufacturing

Publié le 11 décembre 2018
Cellectis : William Monteith nommé Vice-Président Senior U.S. Manufacturing

Cellectis, société biopharmaceutique de stade clinique spécialisée dans le développement d’immunothérapies fondées sur des cellules CAR-T allogéniques ingénierées (UCART), a annoncé la nomination de William (Bill) Monteith en qualité de Vice-président senior U.S. manufacturing.

LNC Therapeutics : le Dr Mathieu Simon et Catherine Combot-Plétan rejoignent le Conseil d’Administration

Publié le 11 décembre 2018
LNC Therapeutics : le Dr Mathieu Simon et Catherine Combot-Plétan rejoignent le Conseil d'Administration

LNC Therapeutics, société française de biotechnologie spécialisée dans la recherche et le développement de médicaments basés sur le fonctionnement du microbiome intestinal, élargit son Conseil d’Administration à deux nouveaux membres externes, le Dr Mathieu Simon et Catherine Combot-Plétan.

Néovacs et Centurion Pharma poursuivent leur coopération dans le lupus

Publié le 11 décembre 2018
Néovacs et Centurion Pharma poursuivent leur coopération dans le lupus

Néovacs, leader de l’immunothérapie active pour le traitement des maladies auto-immunes, a confirmé la volonté de Centurion Pharma de poursuivre le partenariat sur la base du contrat de licence signé entre les deux sociétés en juillet 2017 pour le développement de l’IFNalpha Kinoïde dans l’indication lupus.

Genomic Vision : de nouveaux résultats préliminaires pour son test d’intégration du HPV dans le génome humain

Publié le 10 décembre 2018
Genomic Vision : de nouveaux résultats préliminaires pour son test d’intégration du HPV dans le génome humain

Genomic Vision, société spécialisée dans le développement de tests de diagnostic in-vitro (IVD) pour la détection précoce des cancers et des maladies héréditaires et d’applications pour les laboratoires de recherche (LSR), a annoncé qu’elle a présenté de nouveaux résultats préliminaires prometteurs lors du congrès Eurogin 2018, manifestation scientifique internationale dédiée au virus HPV (Papilloma Virus Humain) qui s’est déroulée à Lisbonne, du 2 au 5 décembre 2018.

Thérapie génique du Syndrome de Crigler-Najjar : un 1er patient traité dans un essai européen mené par Généthon

Publié le 10 décembre 2018
Thérapie génique du Syndrome de Crigler-Najjar : un 1er patient traité dans un essai européen mené par Généthon

Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon, a annoncé le traitement du premier patient atteint du Syndrome de Crigler-Najjar, une maladie rare du foie, en France, dans le cadre de l’essai clinique européen de thérapie génique de phase I/II –CareCN- dont il est le promoteur.

Newsletter

Chaque lundi, notre newsletter gratuite

ABONNEZ-VOUS À LA NEWSLETTER




MyPharma Editions
Recherche d'offres d'emploi
Fermer

Fermer

Les dernières offres d'emploi

Déposer votre cv Inscrivez-vous aux alertes emploi


Nominations

Documents

L'application Iphone MyPharma Editions