Edition du 23-01-2021

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Maladies rares : la Commission Européenne met en place sa stratégie communautaire

Publié le jeudi 13 novembre 2008

Alors que se déroulera le 18 novembre prochain à Paris, la conférence européenne sur les maladies rares, la Commission européenne vient d’adopter une communication et une proposition de recommandation du Conseil sur les maladies rares. Ces dernières définissent la stratégie communautaire globale destinée à aider les États membres en matière de diagnostic, de traitement et de soins pour les 36 millions de citoyens de l’UE concernés.

 Trois grands axes d’action
La stratégie communautaire prônée par le Commission s’articule autour de trois grands axes d’action qui consistent à améliorer la reconnaissance et la visibilité des maladies rares, à soutenir les plans nationaux consacrés aux maladies rares dans les États membres, et à renforcer la coopération et la coordination dans le domaine des maladies rares au niveau européen.

Une expertise dispersée
«Nous voulons sortir de l’ombre les patients atteints de maladies rares. L’expertise dans ce domaine est dispersée dans toute l’Union. L’existence même de certaines de ces affections n’est pas pleinement reconnue » a notamment déclaré, la commissaire européenne à la santé, Androulla Vassiliou.
En effet, la commission souhaite regrouper les ressources limitées disponibles pour les maladies rares, qui sont actuellement dispersées entre les différents pays de l’UE.  Objectif : faciliter les contacts entre les patients et les professionnels des différents États membres et, partant, l’échange de connaissances et d’informations, ainsi que la coordination dans ce domaine.

Des actions « ayant fait leurs preuves »
Parmi les actions préconisées : la mise en réseau de centres d’expertise de différents pays par le biais des technologies de l’information et de la communication («santé en ligne»). Par ailleurs, la Commission s’appuiera sur des actions « ayant fait leurs preuves », telles que le précédent programme de santé publique consacré aux maladies rares, les programmes-cadres de recherche et de développement technologique, et le cadre règlementaire spécifique déjà mis en place pour fournir des incitations supplémentaires au développement de médicaments «orphelins» pour le traitement de ces affections.
La Commission précise que cette nouvelle stratégie sera également présentée lors de la conférence européenne sur les plans nationaux consacrés aux maladies rares, qui se déroulera à Paris le 18 novembre.

Pour en savoir plus :

Site web de la Commission européenne sur les maladies rares, contenant un lien vers la communication








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