Partage mondial des données génomiques et cliniques : 1ère réunion de la Global Alliance
L’Institut National du Cancer (INCa) rapporte que la Global Alliance (Global Alliance for Genomics and health – GA4GH) s’est réunie à Londres, le mardi 4 mars. Cette organisation, qui rassemble désormais 148 partenaires dont l’INCa, vise à faciliter le partage mondial de données cliniques et génomiques, afin d’accélérer les progrès de la recherche.
La Global alliance, association à but non lucratif, regroupe des prestataires de soins de santé, des institutions de recherche, des organisations de défense des droits des malades, ainsi que des entreprises spécialisées dans les sciences de la vie et les technologies de l’information. En juin dernier, 70 organisations avaient annoncé leur intention de rejoindre cette structure dont l’Institut national du cancer. Elles sont aujourd’hui 148.
« Cette première réunion a permis de dégager plusieurs axes de travail, parmi lesquels la nécessité de développer des approches et des méthodes harmonisées afin de pouvoir exploiter le potentiel des données génomiques et l’importance de protéger le patient dans le cadre d’un partage responsable et éthique des données génomiques et cliniques », a indiqué l’INCa.
Quatre groupes de travail ont été mis en place, sur les méthodologies de partage et d’analyse de ces données, sur l’adoption ou le développement de standards en matière de sécurité des données et de protection de la vie privée, ainsi que sur les aspects éthiques et réglementaires liés au partage de ces données.
Le site de la Global Alliance