Edition du 16-04-2021

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Préparation du nouveau plan « maladies rares »

Publié le jeudi 4 décembre 2008

Roselyne Bachelot a annoncé hier en Conseil des ministres l’instauration d’un nouveau plan « maladies rares ». Ce plan élaboré en collaboration étroite avec les associations, devrait  entrer en vigueur au plus tard en 2010.

 

Alors que le plan 2005-2008 arrive à échéance, Roselyne Bachelot a annoncé en Conseil des ministres l’instauration d’un nouveau plan pour lui succéder. Il s’appuiera sur les résultats de l’évaluation réalisée par le Haut Conseil de la santé publique, qui seront publiés fin février 2009 et qui permettront de dégager de grandes orientations. Ce plan sera élaboré en collaboration étroite avec les associations, pour une entrée en vigueur au plus tard en 2010.

 
Bilan du plan 2005-2008
Le précédent  plan, articulé autour de dix grands axes, prévoyait notamment de développer la recherche et la prise en charge de ces maladies ; d’améliorer le dépistage et l’information ; de former les professionnels de santé pour ces pathologies.  A cette occasion, la ministre de la santé à rappelé  que ce plan avait ainsi permis : « de financer 200 nouveaux projets de recherche ;  de mettre en place des centre de référence ; de rendre l’accès plus précoce à des nouvelles thérapies ; et d’améliorer l’accès à l’information ».
Roselyne Bachelot a par ailleurs rappelé qu’une maladie est dite rare si elle touche moins d’une personne sur 2 000. Actuellement, 7 à 8 000 ont été décrites, affectant 3 à 4 millions de Français. La plupart de ces maladies sont des pathologies sévères et gravement invalidantes.

Pour en savoir plus 
Le dossier relatif au plan « maladies rares » 2005-2008 
Le discours de Roselyne Bachelot-Narquin à l’occasion de l’ouverture de la conférence « stratégies et plans nationaux pour les maladies rares : vers des recommandations communes »








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