Journée internationale des maladies rares, le 28 février 2014
La 7ème édition de la journée internationale des maladies rares (Rare Disease Day) se déroule ce vendredi 28 février 2014. En France, à l’occasion de cette journée mondiale maladies rares, le ministère de la santé doit annoncer la mise en place des filières de santé maladies rares.
La journée des maladies rares est un événement annuel de sensibilisation coordonnée par EURORDIS au niveau international et par les alliances nationales et les organisations de patients au niveau national. L’objectif principal de la journée des maladies rares est de sensibiliser le public, les patients, les représentants des patients et les professionnels sur les maladies rares et leur impact sur la vie des patients.
A l’occasion de cette journée mondiale maladies rares, le ministère chargé de la santé annoncera la mise en place des filières de santé maladies rares. Une filière de santé maladies rares couvre un champ large et cohérent de maladies rares, soit proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d’une atteinte du même organe ou système.
En France les maladies rares touchent plus de 3 millions de personnes
Retrouvez toutes les informations sur les événements organisés en France sur le site » Rare disease day «
La vidéo officielle de la journée maladies rares