L'Info Industrie & Politique de Santé
A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, le laboratoire Shire lance sur Internet et les réseaux sociaux une vaste campagne de sensibilisation. L’objectif est d’amener le grand public à estimer le nombre de personnes dans son entourage susceptibles d’être atteintes d’une maladie rare et déclencher ainsi une prise de conscience de l’ampleur de ces pathologies en France et dans le monde.
Lire la suiteInitiée en 2008 et coordonnée par EURORDIS, l’Organisation européenne des associations de maladies rares, la Journée Internationale des Maladies Rares vise ainsi à sensibiliser le public et les politiques aux problématiques liées aux maladies rares.
Lire la suiteLa 7ème édition de la journée internationale des maladies rares (Rare Disease Day) se déroule ce vendredi 28 février 2014. En France, à l’occasion de cette journée mondiale maladies rares, le ministère de la santé doit annoncer la mise en place des filières de santé maladies rares.
Lire la suiteLa 7ème édition de la Journée Internationale des maladies rares, qui se déroulera le vendredi 28 février prochain, aura pour thème : « Ensemble pour mieux accompagner les malades ». 30 millions d’européens, dont 3 millions de Français, sont concernés par l’une des 6000 à 8000 maladies rares dénombrées.
Lire la suiteLa 6e journée internationale des maladies rares a lieu jeudi 28 février 2013 dans plus de 60 pays à travers le monde. Autour de cette date, la communauté mondiale des maladies rares est invitée à s’unir pour mettre sous les projecteurs les maladies rares et les millions de malades.
Lire la suiteLa 6e Journée internationale des maladies rares se déroule le jeudi 28 février 2013 sur l’ensemble du territoire français. Son objectif: donner un coup de projecteur sur la cause des maladies rares et en améliorer leur connaissance. Le slogan « les maladies rares sans frontières » invite chacun à faire tomber les barrières que chaque malade rencontre au quotidien et à trouver des solutions communes.
Lire la suiteLa 6e Journée internationale des maladies rares (Rare Disease Day) se déroulera le 28 février prochain et mobilisera plus de 60 pays, en Europe, Asie, Amérique du Nord et du Sud, Australie et Afrique, autour d’un même message : « Maladies rares sans frontières». A cette occasion, des animations sur les maladies rares seront organisées à bord de 14 iDTGV au départ de Paris et à destination de grandes villes de France .
Lire la suiteLe 29 février 2012, la cinquième édition de la Journée Internationale des Maladies Rares sera placée sous le mot d’ordre « SOLIDARITÉ ». Une maladie est considérée comme rare si elle touche moins de 1 personne sur 2000. A ce jour, plus de 6000 maladies rares sont connues et 5 nouvelles maladies rares sont identifiées par mois. Paradoxalement, si les maladies sont rares, les malades, eux, sont nombreux. En France, elles concernent 3 millions de personnes, soit 1 personne sur 20.
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