Journée internationale des maladies rares, le jeudi 28 février 2013
La 6e Journée internationale des maladies rares se déroule le jeudi 28 février 2013 sur l’ensemble du territoire français. Son objectif: donner un coup de projecteur sur la cause des maladies rares et en améliorer leur connaissance. Le slogan « les maladies rares sans frontières » invite chacun à faire tomber les barrières que chaque malade rencontre au quotidien et à trouver des solutions communes.
Tanguy de la Forest, Athlète des jeux paralympiques 2012 dans la catégorie tir à la carabine, sera le témoin et le premier ambassadeur de cette vaste campagne de sensibilisation.
Du 28 février au 2 mars, l’Alliance Maladies Rares mènera des actions auprès du grand public en régions et à bord des trains iDTGV : conférences, expositions, quizz, brochure… Le 28 février, au départ du 1er iDTGV, une chaîne de solidarité se concrétisera par la remise de deux bracelets portant le message « Tous unis autour des maladies rares ». Chaque personne qui recevra un bracelet orange s’engagera à remettre un second bracelet bleu à la personne de son choix. Un module « Tous ambassadeurs » sur Facebook permettra à chacun de devenir ambassadeur sur les réseaux sociaux.
Le même jour, à la même heure, chacun des 60 pays participants réalisera une photo dans sa capitale. Rendez-vous sur le Pont des Arts (côté Louvre), Jeudi 28 février à 12h00.
Une maladie est considérée comme rare si elle touche moins de 1 personne sur 2000. A ce jour, plus de 7000 maladies rares sont connues et 5 nouvelles maladies rares sont identifiées par mois. Paradoxalement, si les maladies sont rares, les malades, eux, sont nombreux. En France, elles concernent 3 millions de personnes, soit 1 personne sur 20, ce qui constitue un véritable enjeu de santé publique.
Genzyme est partenaire de la Journée internationale des maladies rares aux côtés de l’association Alliance Maladies Rares avec Orphanet et la Fondation Groupama pour la Santé.
