Edition du 12-04-2021

Maladies rares: Merck Serono finance le lancement de la Fondation EspeRare

Publié le lundi 15 avril 2013

Maladies rares: Merck Serono finance le lancement de la Fondation EspeRareMerck Serono a annoncé lundi le lancement de la Fondation EspeRare, une organisation à but non lucratif, créée par trois de ses salariées dans le cadre de son Programme d’Aide à la Création d’Entreprise (Entrepreneur Partnership Program – EPP). Merck Serono fait une donation initiale de 2,8 millions d’euros à la Fondation EspeRare et transfère à cette entité les droits du riméporide, un traitement pour la Myopathie de Duchenne

Dans le passée, cette molécule a été développée par Merck pour le traitement de l’insuffisance cardiaque. L’objectif de la Fondation est de repositionner cette molécule dans la Myopathie de Duchenne (MD), une maladie génétique rare mortelle qui atteint 1 garçon sur 3 600 à la naissance.

La mission de la fondation EspeRare est de découvrir le potentiel thérapeutique de molécules existantes, pour répondre plus rapidement aux besoins non-satisfaits des patients atteints de maladies rares et orphelines. EspeRare conduira ses activités de recherche et de développement en collaboration avec un important réseau constitué d’associations de patients, d’industries pharmaceutiques et biotechnologiques, d’institutions académiques ainsi que d’autorités réglementaires. La donation initiale de Merck Serono permet à la Fondation de démarrer ses activités et d’initier le développement du riméporide dans la myopathie de Duchenne. La fondation compte également obtenir d’autres financements auprès d’investisseurs privés et publiques pour mener à bien ce projet, et développer d’autres programmes dans le cadre des maladies rares.

La Fondation EspeRare a été créée par trois salariées de Merck Serono : Caroline Kant, Florence Porte et Béatrice Greco. Sharon Terry, Présidente et PDG de Genetic Alliance, et membre du comité exécutif du Consortium International Dédié à la Recherche sur les Maladies Rares (International Rare Disease Research Consortium – IRDiRC) rejoindra EspeRare en qualité de Présidente de la Fondation.

La Fondation EspeRare sera présentée au public et à la communauté internationale engagée dans la lutte contre les maladies rares lors de la première conférence du Consortium International Dédié à la Recherche sur les Maladies Rares, qui se tiendra à Dublin (Irlande), les 16 et 17 avril 2013.

La Fondation EspeRare est la septième organisation à bénéficier du soutien du programme EPP de Merck Serono. Depuis 2012, ce programme a contribué à la création de start-ups locales dans les secteurs de la biotechnologie (Prexton Therapeutics, Asceneuron, Calypso Biotech) et des sociétés de service (Quartz Bio, TQM Insight, Ondaco). Le siège de la Fondation EspeRare sera hébergé par Eclosion, un incubateur public de start-ups spécialisé dans le domaine des sciences de la vie, basé à Plan-Les-Ouates, dans le canton de Genève.

Source : Merck Serono








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