Edition du 25-05-2018

Journée Internationale des Maladies Rares le 29 février 2012

Publié le jeudi 23 février 2012

Le 29 février 2012, la cinquième édition de la Journée Internationale des Maladies Rares sera placée sous le mot d’ordre « SOLIDARITÉ ». Une maladie est considérée comme rare si elle touche moins de 1 personne sur 2000. A ce jour, plus de 6000 maladies rares sont connues et 5 nouvelles maladies rares sont identifiées par mois. Paradoxalement, si les maladies sont rares, les malades, eux, sont nombreux. En France, elles concernent 3 millions de personnes, soit 1 personne sur 20.

« Rares, mais forts ensemble » le slogan de la journée rappelle qu’au-delà de la rareté de chaque maladie, les 3 millions de malades en France et les 25 millions de malades en Europe, partagent les mêmes combats, les mêmes attentes et les mêmes désarrois. C’est unis, solidaires au-delà des frontières, et comptant sur le soutien de l’ensemble des acteurs, que les patients atteints de maladies rares relèvent les mêmes défis :

· L’accès au diagnostic · L’amélioration de l’information · Le développement des connaissances médicales · La prise en compte des conséquences sociales · L’adéquation des soins · L’égalité d’accès aux traitements et aux soins · La lutte contre l’isolement des patients et des familles

29 février : une journée de mobilisation
L’association Alliance Maladies Rares s’allie à Orphanet autour d’une opération de sensibilisation du grand public à bord des iDTGV. Des conférences seront proposées dans les trains au départ de Paris à destination de grandes villes de France. Des dépliants d’information et des quiz sur les maladies rares seront distribués.

Une multitude d’actions seront également déclinées en régions, de la Champagne-Ardenne au Languedoc-Roussillon en passant par la Bretagne. Cette journée est une formidable occasion de donner un coup de projecteur sur la cause des maladies rares et d’en améliorer leur connaissance. Elle bénéficie du soutien de la Fondation Groupama pour la Santé et de Genzyme.

Le détail des actions en France : http://www.rarediseaseday.org/country/fr/france








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