Edition du 01-07-2022

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La Journée Mondiale de la SEP se déroulera le 25 mai 2016

Publié le mardi 10 mai 2016

La Journée Mondiale de la SEP se déroulera le 25 mai 2016Comme chaque année, la journée mondiale de la Sclérose en Plaques, initiée par la Fédération Internationale des Sociétés de Sclérose en Plaques (MSIF) sera relayée en France par l’UNISEP et toutes ses associations membres, le vendredi 25 Mai 2016 sous le symbole du Ruban bleu.

A cette occasion, la Fondation ARSEP organise de multiples actions de sensibilisation pour faire connaître cette maladie qui affecte plus de 2,3 millions de personnes à travers le monde, dont 100 000 en France.

L’Ile-de-France honorera cet évènement dès le 24 Mai avec le concert « Les Voies du Jazz », tenu à 16h dans la Mairie du 15ème Arrondissement de Paris, l’entrée est libre. Le 25 Mai sera animé par le spectacle « Parlez-moi d’amour » à 15h sur les vedettes de Paris, tandis que le soir, un dîner caritatif à l’Aéroclub de France, permettra de recueillir des fonds pour la recherche sur la Sclérose en Plaques, grâce à ses partenaires ITS Group et Christie’s.

En région, la journée se déroulera en collaboration avec le Réseau SEP Rhône-Alpes à l’hôpital neurologique de Lyon (69). En Provence-Alpes-Côte d’Azur, la salle de sport « Keep Cool » située à Arles (13) offre un accès libre à tous, sans inscription requise. L’évènement est également suivi en Grand-Est (Alsace-Champagne-Ardenne-Lorraine) à la Maison de l’Animation et de la Culture de Pont-Sainte-Marie.

Du 25 au 29 Mai 2016, le Jumping de Cabourg, en Basse-Normandie (14), réunira tous les niveaux de cavaliers, des plus grands professionnels aux plus jeunes amateurs ainsi que des cavaliers handisports. Dédié depuis 13 ans à la Fondation ARSEP, ce rendez-vous avait permis une collecte exceptionnelle de 88.650 € en 2015.

Le 29 mai la Fondation ARSEP donne rendez-vous chez les 150 fleuristes volontaires et généreux qui se sont joints à la très belle campagne « Maman, je t’aime un peu, beaucoup…. Solidairement », pour fêter toutes les mamans de la terre, malade ou pas.

La semaine s’achèvera le dimanche 5 juin avec la deuxième édition du GRAND DEFI organisé au Parc Omnisport Suzanne Lenglen où des courses à thème seront ouvertes aux licenciés comme aux non licenciés, associées à des ateliers sportifs.

Source :  Fondation ARSEP








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Sensorion : approbation en Australie de l’essai clinique de preuve de concept du SENS-401

Publié le 1 juillet 2022
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Sensorion, société biotechnologique pionnière au stade clinique dédiée au développement de thérapies innovantes pour restaurer, traiter et prévenir les pertes d’audition, vient d’annoncer que le lancement d’une étude clinique de preuve de concept (POC) du SENS-401 (Arazasetron) chez les patients devant bénéficier d’un implant cochléaire a été approuvé par les autorités réglementaires en Australie.

Pierre Fabre et la Fondation EspeRare administrent un traitement expérimental à leur 1er patient dans le cadre de l’essai EDELIFE portant sur la XLHED

Publié le 1 juillet 2022
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La Fondation EspeRare et le groupe Pierre Fabre ont annoncé aujourd’hui que, dans le cadre de l’essai clinique EDELIFE, le premier patient avait reçu les trois injections prévues. Cet essai pivot est le premier en son genre, car le traitement est administré au bébé atteint de XLHED (dysplasie ectodermique hypohidrotique liée au chromosome X) alors qu’il se trouve encore dans l’utérus de sa mère. L’objectif de cet essai est de confirmer l’efficacité et l’innocuité d’ER004 pour le traitement prénatal des garçons atteints de XLHED.

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Publié le 1 juillet 2022
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