Edition du 25-05-2020

Vitaccess et Pharnext lancent l’étude observationnelle internationale CMT&Me

Publié le mardi 9 octobre 2018

Vitaccess et Pharnext lancent l’étude observationnelle internationale CMT&MeVitaccess, société de numérique dans le domaine de la santé, et Pharnext, société biopharmaceutique pionnière d’une nouvelle approche de développement de combinaisons de médicaments innovants basée sur les Big Data génomiques et l’intelligence artificielle, ont annoncé aujourd’hui le lancement d’une étude internationale sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) au moyen d’une application numérique dédiée nommée CMT&Me.

CMT&Me est une étude observationnelle non interventionnelle sponsorisée par Pharnext, conçue pour recueillir des données de vraie vie de patients CMT (Real-World Evidence – RWE). L’objectif de l’étude est de mieux comprendre l’impact de la maladie sur leur vie quotidienne : le poids que représente la CMT, son histoire et son traitement, ses conséquences médicales, sociales et pharmacoéconomiques.

L’application est lancée cette semaine aux États-Unis et sera déployée dans quelques semaines en Allemagne, en France, en Italie, en Espagne et au Royaume-Uni. Elle a été développée en collaboration avec des experts internationaux de la CMT et les associations de patients : HNF (Hereditary Neuropathy Foundation) et CMTA (Charcot Marie Tooth Association) aux États-Unis, ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) en Espagne, ACMT-Rete en Italie, CMT UK, CMT France et la Fédération Européenne des associations de patients CMT. Les données collectées seront utiles aux chercheurs, aux sociétés scientifiques, aux associations de patients et à Pharnext. L’accès à ces données est soumis à l’approbation du Conseil scientifique de l’étude, composé d’experts internationaux de la CMT et des représentants des associations de patients mentionnées ci-dessus.

L’usage de la plateforme numérique MyRealWorld™ (RWE) développée par Vitaccess apportera à l’étude un aperçu complet de la vie quotidienne des patients CMT. Les participants pourront accéder à l’application CMT&Me depuis leurs propres smartphones (Android ou iOS) à domicile ou en déplacement, et les données seront collectées en temps réel. Ils pourront remplir des questionnaires d’informations de base et de qualité de vie, consigner leurs symptômes dans un journal et accéder aux références médicales et pratiques sur la maladie. Les données seront transmises à une base de données centrale et seront agrégées. Les chercheurs et les associations de patients pourront explorer l’ensemble des données anonymisées afin d’approfondir la connaissance de la CMT et d’améliorer les soins aux patients. La personnalisation de la plateforme numérique et des documents complémentaires a été facilitée par une collaboration étroite avec les associations et les patients.

Du 10 au 13 Octobre 2018, les équipes de Pharnext et de Vitaccess assisteront au Congrès annuel 2018 de l’American Association of Neuromuscular & Electrodiagnostic Medicine à Washington D.C. pour présenter le projet. Rejoignez la session organisée par HNF ce vendredi 12 octobre de 8h00 à 9h30, heure locale, pendant laquelle Mark Larkin (fondateur et PDG de Vitaccess) présentera l’application CMT&Me.

Pour en savoir plus sur l’étude et l’application CMT&Me, connectez-vous sur https://vitaccess.com/cmt-and-me/

Source : Pharnext








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