Maladie de Parkinson : lancement des premiers états généraux le 8 avril prochain
A l’occasion de la Journée Mondiale de la Maladie de Parkinson qui se déroule le 8 avril prochain, l’association France Parkinson organise les premiers états généraux des personnes touchées par la maladie.
Aujourd’hui, 6,5 millions de personnes dans le monde et environ 150 000 personnes en France sont atteintes de la maladie de Parkinson, soit 2% de la population, 10% d’entre eux ont moins de 40 ans, 50% plus de 58 ans. La maladie de Parkinson est la 2ème maladie neuro-dégénérative après la maladie d’Alzheimer. C’est aussi la 1ère maladie du cerveau à être traitée.
Des Etats Généraux organisés en deux temps
La Journée du 8 avril, placée sous le patronage du Ministère de la Santé et des Sports, lancera les Premiers Etats Généraux des personnes touchées par la maladie de Parkinson en appelant malades et professionnels de santé à « dénoncer des situations intolérables qui doivent être modifiées », explique l’association dans son communiqué.
Ces Etats Généraux se dérouleront en deux temps. De mars à juin 2009, débutera une phase d’écoute et d’échanges. Plus de 50 comités locaux organiseront des rencontres partout en France et recueilleront les témoignages des personnes malades et de leurs proches et des réunions publiques sont d’ores et déjà organisées dans 11 métropoles régionales.
Un Livre Blanc sur la maladie
Puis, de septembre à novembre, les malades et leurs proches débattront avec les acteurs de la maladie, professionnels et institutionnels : médecins de ville et d’hôpitaux, personnel paramédical, professionnels du secteur social, représentants du monde du travail, du monde associatif, responsables politiques…
Enfin, en avril 2010, des propositions concrètes seront rassemblées dans un Livre Blanc et présentées aux autorités publiques en charge de la santé ; il constituera le premier document de référence en France sur les difficultés de vie, les attentes et les propositions des personnes atteintes par la maladie de Parkinson.
Pour plus d’informations sur les états généraux : www.franceparkinson.fr