Edition du 12-08-2020

Maladies rares : les Français sous-estiment le nombre de personnes atteintes

Publié le lundi 27 février 2017

Maladies rares : les Français sous-estiment le nombre de personnes atteintes Une enquête OpinionWay/Fondation Groupama*, dévoilée à quelques jours de la journée internationale des maladies rares, souligne la connaissance très approximative qu’ont les français des maladies rares. En effet, 93% des Français ont déjà entendu parler des maladies rares mais 70% ne savent pas précisément à quoi cela correspond et 6% n’en ont jamais entendu parler.

« Ces chiffres montrent qu’il y a un « effet téléthon » indiscutable mais qu’il y a encore beaucoup à faire pour faire plus et mieux connaître ces maladies », indique Sophie Dancygier, Déléguée générale de la Fondation Groupama pour la santé.

Une grande majorité des personnes interrogées savent que : les maladies rares ne touchent pas que les enfants (95%), ne sont pas contagieuses (95%), ni toutes génétiques (77%), sont souvent longues à diagnostiquer (91%) et peuvent être invalidantes (68%).

Néanmoins, plus de la moitié d’entre-elles sous-estiment le nombre de personnes atteintes de ces pathologies. Selon le sondage, 54% des Français pensent que les maladies rares touchent moins de 50 000 personnes dans l’hexagone. En réalité, elles concernent environ 3 millions de personnes en France.

«Si le nombre de personnes atteintes par une maladie rare est faible, le nombre de malades au total est important car il y a aujourd’hui entre 6 000 et 8 000 maladiesidentifiées… Ces maladies sont généralement graves, chroniques, handicapantes et le pronostic vital est souvent en jeu. Si la recherche avance, seulement 1 à 3% des maladies rares bénéficient d’un traitement curatif », poursuit Sophie Dancygier.

Comment améliorer la prise en compte des maladies rares
En tête des axes d’amélioration pour une meilleure prise en compte des maladies rares, les Français interrogés plébiscitent prioritairement : la recherche médicale (77 %), la formation des médecins (48%), la prise en charge médico-sociale des patients atteints de maladies rares (48%)

« Les malades et leur famille sont encore trop souvent confrontés à une errance diagnostique d’au moins un an et demi (source Alliance maladies rares), et au manque d’information des professionnels de santé alors que de nouvelles pathologies apparaissent chaque mois dans la littérature médicale. Cette année, La Fondation
Groupama pour la Santé a décidé d’accentuer son soutien à la recherche en finançant à hauteur de 500 000 euros, un projet de recherche et une équipe dynamique, ayant à sa tête un chercheur confirmé qui a ouvert une voie courageuse dans les maladies rares », conclut Sophie Dancygier.

* Etude OpinionWay pour La Fondation Groupama réalisée les 1er et 2 février 2017 auprès d’un échantillon de 1 015 personnes, représentatif de la population française

Source :  Fondation Groupama








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