Un réseau social pour les patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques
Avec le soutien institutionnel du laboratoire Celgene, l’AFLAR (Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale) vient de lancer début juillet le réseau social Rhuma’talk, une plateforme d’échange et d’information dédiée aux malades atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques (RIC). On estime que 700 000 à 1 millions de personnes en France sont concernées par les RIC.
On classe parmi les rhumatismes inflammatoires chroniques (RIC) une dizaine de maladies comme la polyarthrite rhumatoïde, les spondyloarthrites, le rhumatisme psoriasique, le lupus érythémateux ou le syndrome de Gougerot-Sjögren.
Rhuma’talk permet aux malades d’échanger entre membres, de s’envoyer des messages privés et surtout, de partager des informations sur leur maladie, les traitements, et leurs habitudes de vie.
« Le bénéfice pour les patients est double : outre le fait qu’ils se sentent moins isolés en discutant avec des gens qui « savent ce par quoi ils passent », les informations souvent très concrètes et pratiques contribuent à leur éducation thérapeutique. Les sujets abordés peuvent aussi être plus larges que ceux évoqués en consultation. », souligne l’AFLAR.
Rhuma’talk comprend un forum plus informatif, pour aborder des sujets thématiques : le désir d’enfant, la pratique d’une activité sportive, l’adaptation de son poste de travail… Rhuma’talk inclut une fonction de géolocalisation permettant aux membres de se rencontrer s’ils le désirent.
L’AFLAR précise que l’animation du réseau Rhuma’talk est assurée par un community manager, dont le rôle est de modérer les discussions, de lancer des débats thématiques, d’alimenter le fil d’actualités… Le community manager veillera également au respect de la charte et de l’éthique du site.
En tant qu’association composée de personnes atteintes de spondyloarthrites et administrée par des malades et leur famille, l’AFS (Association France Spondyloarthrites) est partenaire de l’AFLAR sur la modération de ce forum.
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Source : AFLAR