Le Plan Maladies Rares 2011-2014 présenté aujourd’hui

Valérie Pécresse, ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, et Nora Berra, Secrétaire d’Etat chargée de la Santé, ont présenté lundi le Plan Maladies Rares 2011-2014. Doté de 180 M€, il fait suite au premier Plan, lancé en 2005 par Xavier Bertrand. Aujourd’hui, plus de 3 millions de Français sont concernés par les maladies rares.

Lire la suite

Plan maladies rares 2011-2014: un budget de 180 millions d’euros

a Berra, la secrétaire d’Etat auprès du ministre du travail, de l’emploi et de la santé, chargée de la santé, a présenté une communication relative au plan national « maladies rares » 2011-2014. Ce deuxième plan, demandé par le Président de la République et doté d’un budget total de 180 millions d’euros, comporte 47 mesures regroupées en trois axes : la qualité de la prise en charge du patient ; le développement de la recherche sur les maladies rares et les coopérations européennes et internationales.

Lire la suite

Roselyne Bachelot inaugure les nouveaux locaux de la plateforme maladies rares

Depuis 10 ans, la plateforme maladies rares implanté dans les locaux de l’Assistance publique- Hôpitaux de Paris, à l’hôpital Broussais, a permis des avancées significatives : tant pour les malades dont les pathologies sont désormais mieux connues de tous, et ainsi reconnues, que pour ses acteurs qui ont été partie prenante dans l’élaboration et l’évaluation du premier plan national consacré aux maladies rares.

Lire la suite

Maladies rares : ERYtech Pharma et Genzyme signent un accord de recherche collaborative

La société pharmaceutique lyonnaise, ERYtech Pharma, a annoncé la 12 octobre la signature d’un accord de recherche collaborative avec Genzyme afin d’étudier la faisabilité du développement d’une nouvelle préparation thérapeutique enzymatique au moyen de la technologie propriétaire d’ERYtech.

Lire la suite

Les propositions du second plan national maladies rares (PNMR) 2010-14

Les propositions pour le second plan national maladies rares (PNMR) 2010-2014 ont été remises le 21 juillet par le Pr Gil Tchernia, à Valérie Pécresse, ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche et à Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la Santé et des Sports, ainsi qu’aux représentants du ministre chargé de la Solidarité et du ministre chargé de l’Industrie.

Lire la suite

La Journée mondiale des maladies rares se déroule le 28 février

La Journée mondiale des maladies rares se tient chaque année le 28 février. Son objectif : sensibiliser les responsables politiques, les professionnels de santé et le grand public à la question des maladies rares et à leurs conséquences sur la vie des malades et des familles. Cette manifestation vise aussi à renforcer la collaboration internationale dans la lutte contre les maladies rares.

Lire la suite

L’élaboration du 2ème Plan national maladies rares sera piloté par le Professeur Gil Tchernia

Dans un communiqué Xavier Darcos, le ministre du Travail, a annoncé vendredi l’élaboration d’un deuxième plan national maladies rares que pilotera le professeur Gil Tchernia. Il présidera le comité d’élaboration qui se réunira à la mi-novembre afin de valider les propositions des groupes de travail, et de les intégrer au plan qui sera publié à la fin décembre 2009.

Lire la suite