L'Info Industrie & Politique de Santé
La 7ème édition de la Journée Internationale des maladies rares, qui se déroulera le vendredi 28 février prochain, aura pour thème : « Ensemble pour mieux accompagner les malades ». 30 millions d’européens, dont 3 millions de Français, sont concernés par l’une des 6000 à 8000 maladies rares dénombrées.
Lire la suiteLes rencontres RARE 2013, organisées par le pôle de compétitivité Eurobiomed, se déroulent les 28 et 29 novembre au Corum de Montpellier. L’objectif de l’évènement est de réunir et faire travailler ensemble tous les acteurs des maladies rares : scientifiques, chercheurs et cliniciens, acteurs industriels, associations de patients mais aussi représentants des autorités réglementaires.
Lire la suiteGénéthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon, a obtenu le statut d’établissement pharmaceutique accordé par l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM). Son centre de production, Généthon BioProd, est ainsi autorisé à produire des médicaments de thérapie innovante. Une première pour un laboratoire créé par une association de malades et financé grâce à la générosité publique, et une nouvelle étape dans l’émergence de traitements innovants pour les maladies rares.
Lire la suiteKLS Partners, GlaxoSmithKline (GSK), bpifrance (CDC Entreprises), Idinvest Partners et New Enterprise Associates (NEA) ont annoncé jeudi le lancement de Kurma Biofund II et d’un premier closing de 44M€. Kurma Biofund II est le premier fonds de capital-risque dédié au financement de l’innovation offrant une stratégie d’investissement diversifié avec une exposition significative dans les maladies rares, s’appuyant sur un réseau d’éminents centres de recherches européens.
Lire la suiteLa 6e journée internationale des maladies rares a lieu jeudi 28 février 2013 dans plus de 60 pays à travers le monde. Autour de cette date, la communauté mondiale des maladies rares est invitée à s’unir pour mettre sous les projecteurs les maladies rares et les millions de malades.
Lire la suiteGenzyme, la fiale de Sanofi, a reçu mardi un Prix d’Entreprise EURORDIS, la plus grande association européenne de patients dans le domaine des maladies rares. Le Prix d’Entreprise EURORDIS récompense les entreprises qui se sont distinguées par leurs réalisations et leurs contributions remarquables auprès de la communauté des personnes touchées par les maladies rares.
Lire la suiteLa 6e Journée internationale des maladies rares se déroule le jeudi 28 février 2013 sur l’ensemble du territoire français. Son objectif: donner un coup de projecteur sur la cause des maladies rares et en améliorer leur connaissance. Le slogan « les maladies rares sans frontières » invite chacun à faire tomber les barrières que chaque malade rencontre au quotidien et à trouver des solutions communes.
Lire la suiteLa 6e Journée internationale des maladies rares (Rare Disease Day) se déroulera le 28 février prochain et mobilisera plus de 60 pays, en Europe, Asie, Amérique du Nord et du Sud, Australie et Afrique, autour d’un même message : « Maladies rares sans frontières». A cette occasion, des animations sur les maladies rares seront organisées à bord de 14 iDTGV au départ de Paris et à destination de grandes villes de France .
Lire la suiteBioAlliance Pharma, la société dédiée aux produits de spécialité et aux produits orphelins en cancérologie et dans les soins de support, a annoncé les nouvelles avancées de son essai de phase II de clonidine Lauriad™, le second médicament de son portefeuille orphelin en oncologie.
Lire la suiteRhenovia Pharma, société biotechnologique basée à Mulhouse et spécialisée dans la biosimulation appliquée à la recherche de nouveaux médicaments pour le traitement de maladies neurodégénératives, neurologiques, et psychiatriques, a annoncé hier le lancement de programmes de recherche de nouveaux médicaments ciblant les maladies rares, orphelines et négligées.
Lire la suiteLe 29 février 2012, la cinquième édition de la Journée Internationale des Maladies Rares sera placée sous le mot d’ordre « SOLIDARITÉ ». Une maladie est considérée comme rare si elle touche moins de 1 personne sur 2000. A ce jour, plus de 6000 maladies rares sont connues et 5 nouvelles maladies rares sont identifiées par mois. Paradoxalement, si les maladies sont rares, les malades, eux, sont nombreux. En France, elles concernent 3 millions de personnes, soit 1 personne sur 20.
Lire la suitePionnier et expert international de la thérapie génique pour les maladies rares depuis plus de vingt ans, Fulvio Mavilio, Ph.D., 58 ans, est, depuis le 1er janvier 2012, le nouveau Directeur Scientifique de Généthon, le laboratoire de biothérapie à but non lucratif financé par l’AFM grâce aux dons du Téléthon.
Lire la suiteans le cadre du Plan national « Maladies rares » 2010-2014, la Haute Autorité de Santé recommande le dépistage néonatal du déficit en MCAD, une maladie métabolique fréquemment mortelle en l’absence de traitement. Sa prise en charge, très efficace, consiste à observer des règles diététiques simples. Selon la HAS, le dépistage permettrait de de prévenir des décès facilement évitables chez des jeunes enfants.
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